Damian ma tylko 9 lat. I dwie poważne dolegliwości: małopłytkowość i mukowiscydozę. Ostatni rok w większości spędził na leczeniu. Ledwo zdążył się nacieszyć pobytem w domu w Lubieni, gdy choroby znów dawały o sobie znać. Wtedy trzeba wszystko zostawiać i jechać. Do Kielc, do Rabki. Tym podróżom podporządkowane jest życie bliskich Damiana.

fot. Gazeta Starachowicka

Pani Magdalena jest szczupłą blondynką z ogromnymi oczami. Te oczy to jej wielki atut. Ale teraz są głęboko podkrążone i nadają twarzy wyraz cierpienia. Ludzie na jej widok płaczą ze współczucia. Wtedy ona też zaczyna, bo na nowo uświadamia sobie cały ciężar związany z chorobami synka.

W czasie naszej rozmowy też kilka razy oczy zaszklą się jej łzami. Ale to potem. Na początku mama Damiana jest spokojna i rzeczowa.

- Kiedy się zaczęło? – zastanawia się przez chwilę nad pytaniem o pierwsze sygnały wysłane przez chorobę.

- W październiku ubiegłego roku. Zaniepokoiły mnie sińce na całym ciele Damiana. Więc oczywiście szybko do ośrodka zdrowia. Po badaniach okazało się, że to spadek płytek krwi. Potem był szpital i punkcja kręgosłupa pod kątem podejrzenia białaczki. Dzięki Bogu to nie była białaczka.

Po miesiącu powtórka, kolejna punkcja i tak jeszcze kilka razy. W lutym tego roku przebadano Damianowi płuca. Dlaczego? Miał mokry kaszel z odksztuszaniem dużej ilości wydzieliny. Po miesiącu oczekiwania na wynik okazało się, że to mukowiscydoza – mówi pani Magda.

To rzadkie schorzenie genetyczne charakteryzuje się nadmiernym wydzielaniem śluzu przez organizm. Zalega on w narządach wewnętrznych m.in. w płucach, jak u Damiana. Utrudnia cyrkulację powietrza i grozi całkowitym zniszczeniem narządu oddechowego.

- Wszyscy się dziwili, że u syna tak długo nie było żadnych objawów. Bo skoro choroba genetyczna, to należało się spodziewać kłopotów już po urodzeniu. A Damianowi przez tyle lat nic się nie działo. To ze starszym synem był problem. Od małego chorował na astmę. Udało nam się go podleczyć, to przyszedł czas na drugiego. I tak męczymy się z dwiema chorobami – wzdycha młoda kobieta.

Huśtawka z płytkami
Nieprawidłowości w obrazie krwi Damiana lekarze zakwalifikowali jako przewlekłą małopłytkowość. Gdy ilość płytek gwałtownie spada, chłopiec źle się czuje, jest osłabiony, nie chce wstać z łóżka. Pod skórą pojawiają się krwiaki. Wtedy pani Magda rzuca wszystko i natychmiast zabiera syna na morfologię.

Zły wynik oznacza szybki wyjazd do szpitala w Kielcach. Tu chłopiec przechodzi kurację, po której ilość płytek rośnie. Niestety, po jakimś czasie kryzys wraca. Więc znów morfologia, szpital i tak w kółko. Te wahania płytek lekarze próbują opanować od roku. Na razie bezskutecznie.

- Ostatnie badanie pokazało 18 płytek. To bardzo mało, norma jest od 100 do 400 - tłumaczy pani Magda.

Niedostateczna ilość płytek zaburza normalną krzepliwość. Stąd siniaki i podskórne wybroczyny na ciele chłopca.

- Nie bolą go, tylko swędzą. Ale wyglądają źle, a czasami wręcz okropnie – pani Magda bierze do ręki telefon komórkowy i pokazuje zdjęcie dłoni Damiana usianej gęsto krwawymi kropkami.

- Lekarze nie potrafią wyjaśnić, dlaczego płytki tak spadają. Przypuszczają, że to przez śledzionę, która produkuje przeciwciała niszczące płytki. Radzą ją usunąć, choć nie dają mi stuprocentowej gwarancji, że to pomoże. U jednych chorych daje rezultaty, u innych nie – dodaje kobieta.

Niestety, takiej operacji nie wykona się w kraju. Pani Magda dowiedziała się o ośrodku w Monachium.

- Teoretycznie moglibyśmy jechać już w październiku. Ale te koszty. Straszne... Około 2 tysięcy euro trzeba mieć, żeby tylko pojechać, pokazać się lekarzom, zrobić badanie krwi i wrócić. To wszystko. Dlatego nie wiem, czy z tego skorzystamy. Może kiedyś, jak będą pieniądze – zamyśla się.

Jak szkielecik
Z mukowiscydozą pani Magda zdążyła się obeznać na tyle, że dziś sama potrafi ulżyć synkowi.
- Drenaże, inhalacje, oklepywanie pomagające w odkrztuszeniu wydzieliny – musiałam się tego nauczyć i wykonywać w ściśle określonym czasie. Do dziś mam obawy, czy robię to, jak należy. Pewnie specjaliście nie dorównam, ale nie było wyjścia. Inaczej musiałabym co chwila zabierać Damiana do Rabki, do kliniki mukowiscydozy.

Byliśmy tam raz i teraz mamy zalecenie przyjazdu minimum dwa razy w roku na specjalistyczne badania. A na rehabilitację jesteśmy umówieni na październik do szpitala w Kudowie - Zdroju – opowiada.

To żadna nowość, że im cięższa choroba tym szybciej robi spustoszenie w domowym budżecie. Niby jest NFZ, ale życie pokazuje, jak niewiele zapewnia on poważnie chorym osobom.

- Wizyty w szpitalu mamy za darmo. Ale potem dostaję recepty do ręki i wiadomo, muszę wykupić leki. Żeby szybko dostać się na wizytę do specjalisty trzeba iść prywatnie. Damian musi mieć odżywki, bo jest chudziutki jak szkielecik. Po kuracji sterydami nabrał ciała. Ale jak tylko przestał brać leki, wszystko z niego „spadło”. I nie chce jeść. Lekarze mówią, że przy tej chorobie to normalne. Ale ja nie mogę na to patrzeć.

Tłumaczę: „Synku musisz jeść”. Nie może. Więc staram się, by chociaż jadł więcej witamin, podsuwam warzywa i owoce. Ile waży? 25 kg. Nie jest to dużo, ale Damian nie wygląda jeszcze tak źle, jak inne dzieci z kliniki w Rabce – pociesza się młoda kobieta.

Tak wiele potrzeb
Do pokoju wchodzi chudziutki chłopczyk. Blond czuprynka, duże niebieskie oczy i blada buzia. Jednak uśmiecha się na powitanie, po czym przytula do pani Magdy.
- To jest właśnie mój kochany aniołeczek – przedstawia Damiana jego mama.
Synek jest pogodny, ale niezbyt rozmowny, dlatego po chwili wraca do przerwanej opowieści.

- Mnóstwo rzeczy jest nam potrzebne. Jednak najbardziej specjalistyczna kamizelka do drenażu płuc. Kosztuje około 30 tys. zł. Nie każde dziecko może jej używać, bo zdarzają się komplikacje. Natomiast w przypadku Damiana wypróbowaliśmy ją w Rabce i efekt był bardzo dobry. A dla niego sama radość. Był wręcz zafascynowany pracą tego urządzenia – uśmiecha się pani Magda.

- Podobała ci się? – pytam chłopca.

- Uhm – odpowiada z uśmiechem. Po czym łapie go dudniący kaszel.

- Mocno – radzi synkowi pani Magda i kontynuuje:
- Przydałaby się nam jeszcze mała trampolina, bo dużą dostał od chrzestnej. Damian ćwiczy na niej, to pomaga w odkrztuszaniu. Na pewno potrzebny jest też rower rehabilitacyjny, klin do drenażu, lodówka do przewozu pewnego leku, który musi być w chłodzie, wyparzacze do inhalatorów, inhalator samochodowy, z którego Damian mógłby korzystać w czasie podróży - wylicza kobieta.

- Nie, jeszcze się nie orientowałam, ile to kosztuje. Do tej pory było tak, że jak się pojawiły w domu pieniądze, to jechałam i kupowałam sama. Kamizelka? Powiem szczerze, że na to nie mam nic odłożone. Potrzebujemy całej kwoty. Pracujemy razem z mężem, więc te dochody jakieś są. Ale bez pomocy innych nie poradzilibyśmy sobie. Rodziny, znajomych, a nawet nieznajomych, bo dostałam list z włożoną kwotą 400 zł od osoby, której na oczy nie widziałam.

Ludzie nam pomagają i za to im bardzo serdecznie dziękuję – podkreśla.
Są też tacy, którzy mogą ją wesprzeć tylko współczuciem. Pani Magda ceni i takie gesty.

- Dzisiaj miałam taki przypadek. Spotkałam znajomą, która spojrzała na mnie i po prostu się rozpłakała. A ja razem z nią. Nie mogłam się powstrzymać - mówi cicho pani Magda.

- Przepraszam – dodaje łamiącym się głosem. Wyciera oczy, wzdycha. Ale szybko się opanowuje, bo Damian patrzy. Wysyła chłopca do pokoju i mówi o tym, jak bardzo jest wdzięczna pomagającym i jednocześnie, jak bardzo się krępuje takiej zależności.

- Wstydzę się, ale powtarzam sobie, że nie robię tego dla siebie, tylko dla dziecka – mówi.

W ostatnim czasie pomocną dłoń do rodziny Woźniaków wyciągnęło Stowarzyszenie Trzeźwościowe „Rodzina” z Brodów.

- Wiceprezes Ryszard Kutera, wspaniały człowiek, sam zaproponował pomoc. Zgadaliśmy się przez przypadek, a on na to: „Dziewczyno, ty nie możesz zostać sama” – opowiada ze wzruszeniem.

Dziękuje też swojej koleżance z Monachium i stowarzyszeniu rodziców chorych na mukowiscydozę, w którym działa.

W minioną niedzielę „Rodzina” przeprowadziła na rzecz Damiana zbiórkę pieniędzy w czasie powiatowych dożynek w Brodach. Czy zebrana suma skróci czas oczekiwania chłopca na leczniczą kamizelkę? Pozostaje mieć taką nadzieję.

Pani Magda jest niemal tak samo wymęczona chorobą synka, jak on sam. Był czas, że brała leki uspokajające. Nieraz ma chwile zwątpienia, ale bierze się w garść, bo jak mówi, ma dla kogo żyć. Odpędza też od siebie lęki. Na przykład ten o konieczności przeszczepienia Damiankowi płuc.

- Nie chcę myśleć, że nas to spotka, bo bym chyba zgłupiała. Jest ciężko, ale jakoś musimy żyć – mówi.

Iwona Bryła