Ważył niespełna kilogram, urodził się na dziesięć tygodni przed wyznaczonym terminem. Miał sepsę, anemię, podejrzewano także wirus cytomegalii. Lekarze twierdzili, że nie będzie chodził, ani nawet mówił. Ale dzięki wytrwałej walce rodziców Adrianek Anioł z Parszowa jest dziś wspaniałym chłopcem. Chodzi do szkoły, jak inne dzieci. Kto wie, może kiedyś także pobiegnie jak one...

Adrianek Anioł
fot. Gazeta Starachowicka

Adrianek Anioł
fot. Gazeta Starachowicka

Adrianek z rodzicami
fot. Gazeta Starachowicka

Nastepna wiadomosc:
ť Skosił sygnalizator!

Poprzednia wiadomosc:
ť Nowy pomysł na zagospodarowanie starego szpitala ?

Adrianek urodził się jako wcześniak w 31. tygodniu ciąży, czyli na dziesięć tygodni przed wyznaczonym terminem. Ale już wcześniej stał się oczkiem w głowie swoich rodziców.

- Ciąża przebiegała dobrze, aż do pewnego momentu, kiedy podczas wizyty kontrolnej lekarz stwierdził, że coś jest nie tak – opowiada jego mama – Ewelina Anioł. – Zaraz potem wezwał karetkę, która zabrała mnie do szpitala w Skarżysku. A tam badania, kroplówki i leki. Nagle pojawiły się przedwczesne skurcze, ale po ponad tygodniu sytuacja została ustabilizowana.

I w środę – pamiętam jak dziś – wyszłam z powrotem do domu z nadzieją, że wszystko dobrze się skończy. Ale, niestety... Wróciłam o godz. 14.00, a o 4 nad ranem znowu byłam w szpitalu. Porodu nie można już było zatrzymać. Nad moim łóżkiem zebrali się wszyscy lekarze. Powiedzieli, że muszę dostać sterydy, by w razie porodu dziecko mogło samodzielnie oddychać. Liczyła się każda minuta. Słów, usłyszanych wtedy nigdy nie zapomnę: lepiej by była dziewczynka, one są zwykle silniejsze...”

- Nie pytaliśmy wcześniej, co będzie, woleliśmy z mężem nie wiedzieć. Chcieliśmy niespodzianki, choć intuicja podpowiadała mi, że będzie to chłopiec – uśmiecha się mama.

Po ok. 10 godzinach przyszedł na świat – 15 marca 2001 roku. Sterydy rozszerzyły mu płuca, więc z własnym oddechem, krzykiem witając wszystkich i oznajmiając, że jest. Ale gdy usłyszałam „ma pani syna”, przypomniałam sobie wcześniejsze słowa, że lepiej by była dziewczynka. I choć słyszałam, że płacze, więc przecież nie może być źle, ciągle pamiętałam o tamtym. Ciężko się było pozbierać...

Adrian od razu został zabrany na OIOM.

- Ok. 15.00 poszłam zobaczyć, co się z nim dzieje – kontynuuje swoją opowieść. – Usłyszałam, że przestał oddychać. Nie trwało to długo, zaledwie pięć sekund. Ale wystarczyło... Leżał w inkubatorze. Respirator nie był potrzebny. Samodzielnie oddychał. Podłączyli mu CPAP, jak zawsze wcześniakom. Potem zanikł oddech. Pojawiło się niedotlenienie. Nikt nie powiedział, jak zmieni się nasze życie. W szpitalu spędziliśmy niecałe dwa miesiące, bo od 15 marca kiedy urodził się Adrian, do 8 maja, gdy wreszcie wyszliśmy do domu.

Nie oszczędzały go żadne choroby

Przez cały czas borykali się z wieloma problemami

- Adrian miał sepsę, którą ciężko było wyleczyć. Urodził się bardzo malutki, nie ważył nawet kilograma, ledwie 930 g, co zaważyło na jego dalszym rozwoju. Skrajne wcześniactwo z bardzo niską masą urodzeniową, okazało się sporym problemem. Był zdecydowanie za mały, jak na dziecko w 31. tygodniu, które powinno ważyć ponad 1 kg. Potem się okazało, że miał hipotrofię (zahamowanie wewnątrzmacicznego wzrostu płodu – przyp. red. ), o czym nie powiedział nam żaden lekarz. W którymś tygodniu zatrzymał się rozwojowo.

Nagle przestał po prostu rosnąć. Oprócz tego pojawiło się metaboliczne zapalenie kości, musiał dostawać silne antybiotyki. Podejrzewano, że miałam jakąś bakterię. która spowodowała przedwczesny poród. Nikt jednak nie potrafił określić jaką.

Wszyscy skupili się na ratowaniu malucha, zaczął bowiem chorować. Dopiero, gdy przeprowadzono szczegółowe badania okazało się, że poród spowodował wirus cytomegalii, który do złudzenia przypomina zwykłe przeziębienie.

Daje podobne objawy - kaszel, ból gardła, podwyższoną temperaturę, zmęczenie, a także ból głowy. Dla ogólnie zdrowego człowieka, nawet w bardzo młodym wieku, zakażenie czy nawet nadkażenie nim nie stanowi większego problemu. Nawet dziecko przechorowuje infekcję bez konieczności specyficznej terapii. Problem natomiast zaczyna się u pacjentów z obniżoną odpornością, w szczególności u noworodków i niemowląt.

Cytomegalia jest najczęstszym wirusowym wewnątrzmacicznym zakażeniem, obarczonym dużym ryzykiem wad wrodzonych. I tak najprawdopodobniej było w tym przypadku.

- Pamiętam, że w czwartym miesiącu ciąży, miałam lekkie przeziębienie. Ale kto by na to zwracał uwagę, zwłaszcza, że był to przełom listopada i grudnia, a więc typowy czas, by złapać wirusa. Niestety ,okazało się, że jest on powodem moich problemów. Na szczęście Adrian nie został zarażony podczas porodu.
Winna wszystkiemu okazała się sepsa, odporna na wszystkie antybiotyki. Leki trzeba było sprowadzać aż Anglii.

- Pomógł nam lekarz – mówi pani Ewelina. - Zaoferował, że sam to załatwi. Nie wiem jak, ale udało się. Dzięki Bogu antybiotyk zadziałał, pomału wszystko zaczęło się jakoś układać.

I wtedy wyszła anemia. Pięć razy Adrianek miał przetaczaną krew. Pomogła wówczas rodzina i bliscy znajomi. 8 maja razem z mamą wyszedł do domu i tak naprawdę dopiero wtedy wszystko się na poważnie zaczęło...

Co znaczy dobry lekarz...

- Nie zostaliśmy poinformowani, co nas czeka i gdzie powinniśmy się udać – żali się kobieta. - Dopiero czujność i wiedza naszej pani pediatry pokierowała nas do odpowiednich specjalistów. Na początek neurolog. Pojechaliśmy do Kielc, ale to, co tam przeżyliśmy, można porównać z koszmarem.

Dziecko miało zaledwie dwa miesiące, czyli właściwie powinno się dopiero urodzić, a wchodząc na pierwszą wizytę pani doktor stuknęła go „na dzień dobry” w kolano i stwierdziła, że wszystko jest w należytym porządku. Więcej zeszło mi z rozebraniem Adriana, niż z całym badaniem. Kazała przyjechać za miesiąc. Ale zauważyliśmy z mężem, że z synem dzieje się coś nie dobrego.

Zaczął się nienaturalnie wyginać do tyłu i strasznie prężyć. Powiedzieliśmy o tym lekarce. Maznęła tylko coś na recepcie. Kazała wykupić leki. Pojechaliśmy więc, ale farmaceutka nie chciała ich wydać. Okazało się, że są to silne środki psychotropowe, przepisywane ludziom w zaawansowanych chorobach psychicznych. A ona chciała zaaplikować je 4-miesięcznemu dziecku?

Do dziś jestem wdzięczna tej pani, bo gdyby nie ona, wolę nawet nie myśleć, jak to się mogło skończyć... Po tym incydencie nie pojechaliśmy więcej do Kielc. Przez znajomych dostaliśmy adres prywatnej kliniki w Warszawie. Adrianka zbadał tam neurolog. Trwało to jakieś 20–30 minut. Byłam w szoku – przyznaje kobieta.

- Okazało się, że dziecko nie wymaga żadnych leków, a już z pewnością nie tak silnych, tylko intensywnej rehabilitacji. Jeździliśmy tam prawie 3 lata, początkowo nawet dwa razy w miesiącu. Rehabilitantka pokazywała nam ćwiczenia, jakie mieliśmy wykonywać w domu.

Gdy Adrian skończył osiem miesięcy, usłyszeliśmy pierwszą, mało precyzyjną diagnozę - porażenie mózgowe. A dopiero po sześciu kolejnych, okazało się, że tylko fizyczne zarówno rąk, jak i nóg.

- Zaskakujące było to, że umysłowo rozwijał się szybciej niż wskazywałby na to jego wiek. Mając 1,5 roku przypominał trzylatka. Nie miał jeszcze 4 lat, a już potrafił czytać. Gdy poszedł do zerówki, po dwóch dniach stwierdził, że nie ma co robić. Siedziałam w domu, nie pracowałam, opiekowałam się nim 24 godziny na dobę, więc uczyłam go po kolei literek. Zresztą nie protestował, bardzo to lubił - przekonuje pani Ewelina.

Jak na dziecko z porażeniem mózgowym dość szybko zaczął też chodzić. Nie potrafił jednak samodzielnie stanąć na nogach.

- Musiał się czegoś trzymać, inaczej leciał jak kłoda – tłumaczy matka. - Chodził na palcach, jak baletnica, co powodowało, że nie mógł utrzymać równowagi.

I wtedy pojawiło się kluczowe pytanie, co dalej…

- Usłyszałam - botulina albo operacja – opowiada kobieta. - Lekarze sami nie wiedzieli. co robić. Stwierdziliśmy z mężem, że najlepiej będzie udać się do ortopedy. Radził spróbować botuliny. Adrianek miał wtedy 4 lata. Zabieg odbył się w połowicznej narkozie.

Pomógł, ale na krótko. Ścięgna ponaciągały się, ale nie w takim stopniu jak powinny. Nie pozwoliły nawet postawić mu całej stopy. Doktor radził jeszcze raz spróbować. Tłumaczył, że terapia polega na uszczykiwaniu mięśni co najmniej raz na trzy miesiące. Okazało się jednak, że szpital nie dostał refundacji na takie zabiegi. Skierowano nas wtedy do Buska Zdroju.

Odzyskali nadzieję

Trafili więc na „Górkę”, do Szpitala Kompleksowej Rehabilitacji i Ortopedii Dziecięcej w Busko - Zdroju.

- Powiem szczerze, że kamień spadł mi z sera, bo gdy tylko dr Dobrowolski zobaczył jak Adrian chodzi, powiedział, że botulina nic nie pomoże, trzeba operować – wspomina kobieta. - I choć wiedzieliśmy z mężem, wracając do domu, że czeka nas operacja, czuliśmy się wreszcie spokojni, bo znaleźliśmy kogoś, kto wie, jak pomóc naszemu dziecku.

- To był czerwiec – wspomina pani Ewelina. - Mieliśmy czekać na informacje o następnej wizycie, a w zasadzie trzydniowym rozpoznaniu, na którym lekarze mieli ustalić dokładny termin operacji. Pech chciał, że 22 sierpnia mąż wyjechał do Anglii do pracy, a dwa dni później odebraliśmy telefon, by zgłosić się do szpitala. Pojechaliśmy w niedzielę.

Datę operacji ustalono na 15 grudnia 2006 roku. Musieliśmy być tam do środy, aby Fundusz zwrócił za pobyt. Pamiętam, że gdy mieliśmy właśnie wyjeżdżać, dowiedziałam się, że poszukuje mnie lekarz. Zwolnił się termin. Mógł operować już jutro. Jak stałam, tak siadłam. Nie wiedziałam, co robić. To spadło na mnie, jak grom z jasnego nieba – przyznaje kobieta.

- Mąż za granicą i w 12 godzin nie wróci. Z drugiej strony, czekać tyle miesięcy, które można byłoby wykorzystać na rehabilitację, nie miałoby sensu. Pomyślałam, widocznie tak miało być i podpisałam zgodę.

Adrian miał operowane przywodziciele i ścięgna Achillesa. Potem założono mu gips, a gdy go zdjęto, rozpoczął intensywną rehabilitację.

- To była kwestia jakiegoś miesiąca, gdy zaczął samodzielnie chodzić – uśmiecha się matka. – Pamiętam jego radość i euforię. „Mamo, ja stoję! Nie przewracam się” – krzyczał wciąż do mnie.

Kilka miesięcy później pojawiły się kolejne przykurcze w kolanach. Znów proponowano botulinę.

- Byłam nastawiona do niej trochę sceptycznie, pamiętałam co było podczas pierwszej próby – tłumaczy pani Ewelina. - Po rozmowie z lekarzem uwierzyłam jednak, że może się udać.

I rzeczywiście, efekty były zadziwiające. Po czterech tygodniach w gipsie, Adrian stanął na nogi.

- Chyba nigdy jeszcze nie był tak wyprostowany. Tym razem udało się!- mówi pani Ewelina, która uśmiecha się na samo wspomnienie o tym. Od tamtego czasu minęły już prawie cztery lata. Nadal jednak odwiedzają „Górkę”, choć nie tak często jak wtedy.

- Odkąd Adrian poszedł do szkoły, jeździmy tam głównie w wakacje. Nie chcę, żeby zawalał naukę. Raz na pół roku odwiedzamy też neurologa. Mamy swojego rehabilitanta, z którym spotykamy się raz czy dwa razy w miesiącu – mówi mama chłopca.

- Oprócz tego dużo ćwiczymy w domu. Nie chcemy zaprzepaścić tego, co udało się nam osiągnąć z tak dużym trudem.

Adrianek to bardzo pogodne dziecko. Uwielbia zwierzęta. Sam zresztą ma całkiem pokaźną gromadę: kota Niko, z którym często leniuchuje w łóżku, króliczkę Lady i całą gromadę rybek. W planach jest także pies. A do niedawna zapytany o zawód, odpowiadał krótko – weterynarz! Teraz myśli także o innych. Lubi czytać, ma mnóstwo naukowych książek. W szkole nie sprawia kłopotów, jest szanowany przez swoich kolegów. A spośród ulubionych przedmiotów na pierwszym miejscu stawia język angielski.

- Szczerze powiedziawszy, obawiałam się trochę problemów ze szkołą – przyznaje pani Ewelina. – W jednej nawet odmówiono mi przyjęcia syna, gdy powiedziałam tylko o jego problemach. Na szczęście trafiliśmy do Wielkiej Wsi, gdzie zgotowano nam ciepłe przyjęcie, za co jestem wdzięczna dyrekcji.

Z początku Adrianek obawiał się bardzo reakcji dzieci, ale okazały się dobrze przygotowane przez swoich rodziców, albo po prostu tolerancyjne. Przyjęły go naprawdę wspaniale i do dziś traktują go jak normalnego dzieciaka, prawdziwego kolegę. Nawet ci starsi – dodaje kobieta.

- Jest znany na całą szkołę, choćby ze swojej gadatliwości, bo buzia nie zamyka się mu wcale. Zawsze ma coś do powiedzenia i to na każdy temat – śmieje się mama.

Pomocy szukają wszędzie

Chłopiec nadal jednak wymaga stałej rehabilitacji, wyjazdów do lekarzy i drogich butów, które – niestety - nie są refundowane przez NFZ.

- Robimy wszystko, by pomóc Adriankowi i chcielibyśmy zrobić jeszcze więcej – mówi kobieta.
- Szansą na pełne pokrycie kosztów rehabilitacji mogą być fundusze zgromadzone na jego osobistym otwartym koncie w fundacji: Dzieciom „Zdążyć z pomocą” z siedzibą w Warszawie, o które sami musimy zabiegać. Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą do wszystkich ludzi dobrego serca o przekazanie 1% podatku na konto naszego syna - Adrianka Anioła.

Aby to zrobić, wystarczy w odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego wpisać pełną nazwę fundacji: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-658 Warszawa; KRS:0000037904. Koniecznie z dopiskiem: na ochronę i poprawę zdrowia - Adrian Anioł. Tylko wtedy trafią one bezpośrednio na jego konto.

Istnieje również możliwość wpłaty dowolnej kwoty w formie darowizny na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9360, z dopiskiem: darowizna na cele ochrony i poprawy zdrowia Adrian Anioł.

Jak tam trafili?

- To trudne, jeśli mieszka się na wsi – przyznaje kobieta. - Człowiek nie wie tyle co w mieście. Przez pierwsze kilka lat, w ogóle nie zdawałam sobie sprawy z istnienia takich organizacji. Wszystkiego dowiedziałam się w Busku, od innych rodziców.

To oni pomogli napisać mi apel o utworzenie konta. W tej chwili będzie już trzeci rok jak zbieramy pieniądze. W pierwszym dostaliśmy tysiąc złotych, w zeszłym wpłynęły już dwa. W trakcie szycia jest także „kołderka za jeden uśmiech” dla naszego Adrianka.

Osoby zaangażowane w ten projekt haftują i szyją kołderki dla dzieci z całej Polski cierpiących na przewlekłe i nieuleczalne choroby. Taka kołderka jest jak przyjaciel dziecka, który często towarzyszy mu w czasie pobytu w szpitalu lub sanatorium.

- O tym także dowiedziałam się w Busku – mówi pani Ewelina. – Należymy również do Fundacji Wcześniak. Od jakiegoś czasu sami rozprowadzamy plakaty. Dużo pomogli nam nasi rodzice oraz znajomi. Była też wpłata od zupełnie obcej osoby. Od jakiegoś czasu prowadzę blog na stronie Adrianka. Pewnego dnia jakiś pan, z Mysłowic, czyli z drugiego końca Polski, wpłacił na konto syna aż 200 zł. To naprawdę bardzo miłe.

Nie mówiąc o tym, że przyda się każdy grosz, bo wydatków jest dużo.
- Pomału idziemy do przodu – mówi pani Ewelina. – Cieszymy się z tego, co mamy. Bo przecież jeszcze niedawno słyszeliśmy od wielu lekarzy, że będziemy mieć dziecko – maskotkę, które nie będzie chodzić, widzieć i mówić.

Zrobiliśmy wszystko, by tak się nie stało. Udowodniliśmy, że lekarze także czasem się mylą. Przyrzekłam sobie, że moje dziecko będzie mądrym, inteligentnym i w pełni samodzielnym człowiekiem, bo porażenie mózgowe to nie jest wyrok. Często, gdy mówię o tym, widzę strach w ludzkich oczach. Ale to nic strasznego, wystarczy spojrzeć na naszego Adrianka.

Ludzie z porażeniem mogą mówić, chodzić i w pełni dawać sobie radę. Wydaje mi się, że dużo już zrobiliśmy, ale równie dużo jeszcze przed nami, w tym także jedna operacja. Mam jednak nadzieję, że Adrian da sobie radę i wyrośnie na całkiem fajnego człowieka. Zresztą i tak jest już fajny – śmieje się mama.

(An)