Wirus wysysający życie
Opowiada, żeby zachęcić do badań
Poniedzialek, 19 kwietnia 2010r. (godz. 22:07)

Pan Jacek od 3 lat choruje na wirusowe zapalenie wątroby typu C. To prawdziwy „typ spod ciemnej gwiazdy”, silnie niszczący zaatakowany narząd i niełatwy w leczeniu. Mężczyzna na razie ma zapewnioną kurację, ale za 2 miesiące może zostać bez leku. To najgorsze, co mogłoby go spotkać, bo bez terapii nie ma szans. A on chciałby wychować syna, zobaczyć, jak Maciek staje się uczniem...

O tym, że jest nosicielem z poważnie uszkodzonym organem dowiedział się 3 lata temu. Przez przypadek, bo poszedł zrobić badania na coś innego.

- Trafiłem do szpitala w Starachowicach z powodu serca, a okazało się, że mam zaawansowane zapalenie wątroby. Do dziś pamiętam, jak przekazano mi wiadomość o chorobie. Pani doktor bez ogródek stwierdziła, że powinienem mieć jedną partnerkę. Nie wiem, z czego wywnioskowała, że jestem taki „chodzący” za kobietami.

Nie ukrywam. Puściły mi nerwy, doszło do ostrej wymiany zdań. Dobre z tego było tylko to, że szybko przyjęto mnie na oddział zakaźny w Kielcach. Tam zrobiono mi biopsję i okazało się, że w pięciostopniowej skali zniszczenia wątroby mam „czwórkę”. Lekarze nie dawali mi większych szans na całkowite wyleczenie. Pozostała terapia zachowawcza - opowiada pan Jacek.

Zastosowano standardowy w takich przypadkach interferon. Na początek podawano mu go w preparacie, który pan Jacek określa jako jeden z lepszych.

- W rokowaniach wiele zależy od genotypu wirusa. Ja, na nieszczęście, miałem 1B, czyli najbardziej zjadliwy. Zastosowano więc od razu bardzo silną dawkę leków. W rezultacie kompletnie rozwaliło mi system odpornościowy. Wypadły mi też włosy tak, jak to się dzieje z ludźmi po chemii.

Do dziś żyję ze świadomością, że wyjdę na dwór, ktoś kichnie, ja się zarażę i... mogę się przejechać. Po kilku potężnych dawkach zmieniono mi lek na inny. Brałem go 48 tygodni. Też był mocny, ale trzeba było jakoś zbić ilość wirusa, żeby nie żarł mi dalej wątroby – stwierdza rzeczowo.

Sposoby leczenia wyczerpują się

Kuracja jednak nie poskutkowała, HCV dalej się namnażał. Kielce stwierdziły, że na tym zakończą terapię, bo pan Jacek na nią nie reaguje.

- W NFZ- cie jest straszliwy przesiew pacjentów. Tylko do 26. roku życia, jeśli mnie pamięć nie myli, są najnowsze leki, różne programy. Potem taki szary, przeciętny człowieczek ma ciężko. A zwłaszcza w tym wieku, co ja, czyli 55 lat i z tak poważnie uszkodzoną wątrobą – mówi.

W grę mógł wchodzić jeszcze przeszczep zdrowego organu w miejsce chorego.
- Nie miałem na to szans. Dlaczego? Potrzebna jest kasa, inaczej człowiek będzie na jakimś ostatnim miejscu listy oczekujących. A ja mam 530 zł renty. Lekarz w Kielcach poradził mi, że najlepiej gdybym sam znalazł dla siebie wątrobę. Tylko od kogo? Z mojej rodziny na pewno nikt nie będzie dawcą. A obcy? Raczej wątpię, żeby oddał mi kawałek narządu – nie wierzy pan Jacek.

- W każdym razie w Kielcach odpuścili i odesłali mnie z powrotem do Starachowic, gdzie nie za bardzo wiedziano, co ze mną zrobić. W międzyczasie kolega polecił mi specjalistyczny szpital zakaźny w Chorzowie. Trafiłem tam w ubiegłym roku na oddział doktor Janczewskiej, która powiedziała, że postara mi się pomóc.

Rzeczywiście załatwiła lek (pegasus) na 48 tygodni. To preparat nowszy od tych, które przyjmowałem do tej pory. Tamte były, można powiedzieć, na wszystkie wirusy, ten jest konkretnie na HCV– opowiada mężczyzna.

Efekt był pozytywny, ilość wirusa się zmniejszyła. Ale zaraz pojawił się problem, bo lek tylko do końca czerwca będzie przysługiwał panu Jackowi za darmo. Teraz koszty refunduje NFZ, za 2 miesiące chory będzie musiał płacić z własnej kieszeni.

- Fundusz już zapowiedział, że nie da pieniędzy na kontynuację leczenia, bo wyczerpałem limit. Firma, która produkuje pegasusa zadeklarowała, że zasponsoruje mi lek przez kolejne 24 tygodnie. Niedawno dowiedziałem się jednak od doktor Janczewskiej, że się pomału z tego wycofują – komunikuje bezbarwnym głosem pan Jacek.

Niewiedza, strach i odrzucenie

Przed nim niepewna przyszłość, której finał może być dramatyczny. WZW typu C jest najgroźniejszą odmianą wirusowego zapalenia wątroby. Często prowadzi do marskości lub raka organu. Właśnie na nowotwór wątroby zmarł ojciec pana Jacka. Świadomość tego musi być dla mężczyzny dodatkową torturą. Jednak pan Jacek odważnie podejmuje temat. Nie wstydzi się swojej dolegliwości, mimo że - jak mówi, doświadczył już dyskryminacji ze strony społeczeństwa.

- Ta choroba uświadomiła mi jedno. Ludzie nic o niej nie wiedzą, boją się, że zarażą się od dotyku. Tymczasem wirus HCV przenosi się przez kontakt krwi z krwią. To jest mój syn - pan Jacek wskazuje ma małego Maciusia, który z wesołym gaworzeniem bawi się obok.

- Gdy się urodził jeszcze nie wiedziałem o swojej chorobie, więc Maciek miał ze mną normalny kontakt. Przeszedł wszystkie badania i okazało się, że jest „czysty”. Tak samo jego matka. Ale niezrozumienie tematu przez zwykłych ludzi to nic w porównaniu z zachowaniem niektórych lekarzy w Starachowicach.

Co przeżyłem przy leczeniu zębów... Gdy tylko dentyści dowiadywali się, że jestem nosicielem, nikt nie chciał się podjąć wyrwania, czy borowania. Chociaż w naszym mieście są i tacy lekarze, którzy nie boją się mnie dotknąć.

Znajomych jednak straciłem. Z powodu takich reakcji chorzy na WZW typu C boją się przyznawać, że są nosicielami. Ja jednak tego nie kryję. Kiedyś bardzo przeżywałem zachowanie otoczenia, teraz już do tego przywykłem – mówi mężczyzna.

Szczerość kosztowała go jednak bardzo dużo. Nie tylko odsunięcie się ludzi i rezerwę, z jaką traktowali go lekarze. Musiał też zapomnieć o pracy, czy dorobieniu do renty, bo przyszli szefowie na wieść o chorobie wpadali w popłoch. W rezultacie pan Jacek cały czas spędza w mieszkaniu opiekując się synkiem. Monotonię siedzenia w czterech ścianach urozmaicają mu tylko wyjazdy do szpitala w Chorzowie. Zresztą i tak nie ma siły na aktywne życie, bo i wirus, i kuracje bardzo go osłabiły.

- Boję się wychodzenia, bo już mi się zdarzały zasłabnięcia poza domem. Przez chorobę schudłem 15 kilo – mówi.

Chciałbym dożyć pójścia syna do szkoły

- Zdaję sobie sprawę, że moje rokowania nie są dobre, bo wątroba jest poważnie zniszczona. Jaka będzie moja przyszłość? W tej chwili w ogóle jej nie widzę.

W Chorzowie powiedzieli mi, że bez dalszego leczenia pożyję jakieś 2 lata. Ale nie zamierzam odpuszczać. Może znajdę jakąś inną firmę farmaceutyczną, może się załapię na leczenie eksperymentalne. Uważam się za twardziela, choć byłem podłamany, bo widziałem, jak ojciec umierał na to, co mam ja, jak koledzy ze szpitala, z którymi zaczynałem leczenie, nie dali rady. A ja chciałbym zobaczyć, jak on idzie do szkoły – zwierza się wskazując na Maciusia.

- Najbardziej zależy mi na tym, żeby o tej chorobie zaczęło się więcej mówić. Bo sposób podejścia do niej i finansowania leczenia jest tragiczny. Oficjalne dane mówią, że nosicielami HCV jest w Polsce 700 tysięcy osób. Ale prawdziwa liczba zarażonych może być nawet trzy razy większa. Ludzie nie wiedzą, że mają HCV, bo w Polsce nie ma obowiązkowych badań profilaktycznych.

Organizacje zrzeszające chorych na WZW typu C dopiero o nie walczą. Badań nie proponuje się też automatycznie rodzinom nosicieli. Moi bliscy przeszli testy, bo je dla nich wywalczyłem. Swoich znajomych uczulam: masz jakiś zabieg medyczny, czy kosmetyczny? Zrób sobie test na obecność HCV przed i po. Po to też opowiadam tę historię. Żeby przestrzec ludzi i zachęcić, by upominali się o swoje.

(iwo)


Wirusowe zapalenie wątroby typu C – wywołane przez wirusa HCV (skrót od angielskiej nazwy). HCV to bardzo poważny problem medyczny i społeczny. Jest trudno wykrywalny z powodu bezobjawowości (choroba może się nie ujawniać nawet przez 20- 30 lat).

Na wirusa nie ma szczepionki, dlatego leczenie jest jedyną formą przeciwdziałania skutkom choroby, z których najpoważniejsze to marskość i rak wątroby. Ludzie zarażają się HCV podczas kontaktu krwi własnej z krwią nosiciela, najczęściej podczas zabiegów medycznych (m.in. pobieranie i transfuzja krwi, operacje, zastrzyki, wyrywanie i leczenie zębów), kosmetycznych (tatuaże, przekłuwanie uszu i ciała, manikiur i pedikiur), a także przez dożylne przyjmowanie narkotyków i innych środków, udział w bójce, czy uprawianie brutalnych sportów np. sztuk walki.

Istnieje też ryzyko zakażenia przez kontakty seksualne, choć jest ono znikome. Wirus nie przenosi się przez: kichanie i kaszel, trzymanie za ręce, przytulanie, całowanie się, korzystanie ze wspólnej kuchni, łazienki i toalety. Diagnostyka pacjentów zakażonych HCV jest refundowana przez NFZ.

Aby wykonać bezpłatny test na obecność wirusa, wymagane jest skierowanie od lekarza chorób zakaźnych. Prywatnie oferuje go większość laboratoriów w Polsce w cenie ok. 30–40 zł.

(źródło: Wikipedia)